Σάββατο, 28 Φεβρουαρίου 2015

"Ζώντας με μια σπάνια πάθηση" Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων γιορτάζεται διεθνώς στις 28/2 και για την φετινή χρονιά έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση».

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων: Καταρχήν θα πραγματοποιηθεί Εκδήλωση στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ:

  • Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.

  • Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

  • Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00. 
 Ο «χάρτης» των σπάνιων παθήσεων
  • Oι μισές σπάνιες παθήσεις μπορεί να εκδηλωθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία (όπως το ρετινοβλάστωμα ή το σύνδρομο Ρrαder-Willi). Οι υπόλοιπες μπορεί να εκδηλωθούν κατά την ενήλικη ζωή, όπως είναι η νόσος του Χάντιγκτον ή η νόσος Κreutzfeld Jacob. Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να οφείλονται σε έκθεση στο περιβάλλον κατά την εγκυμοσύνη ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με κάποια γενετική προδιάθεση.
    Μια ασθένεια αποκαλείται σπάνια εάν προσβάλλει λιγότερους από 5 ανθρώπους στους 10.000. Στην αναλογία αυτή βρίσκονται γύρω στις 100 ασθένειες (όπως η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η κυστική ίνωση, το σκληρόδερμα και τα ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα).

    Οι υπόλοιπες είναι ακόμα πιο σπάνιες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να είναι πολύ απομονωμένοι και ευάλωτοι.

    Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:

    * Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.

    * Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.

    * Προκαλούν αναπηρίες.

    * Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

    * Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

    Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί. 

 (πηγές:http://ygeia.tanea.gr/default.asp?pid=8&ct=288&articleID=5741&la=1 & http://www.e-typos.com/gr/ugeia/article/118884/i-enimerosi-einai-kairias-simasias-stin-egairi-diagnosi-ton-spanion-pathiseon/)

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...