Παρασκευή, 4 Φεβρουαρίου 2011

Σπάστε τη σιωπή του αυτισμού...

Το παρακάτω άρθρο το εντοπίσαμε στο protagon.gr και αποτελεί μια αληθινή φωνή απελπισίας των γονιών με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Όσοι έχουμε εμπειρίες με αυτά τα παιδιά εύκολα θα αντιληφθούμε ότι διαβάζοντας την περιγραφή του κ. Μάρκελλου θα ήταν υπερβολή να προσθέσουμε ή να σχολιάσουμε περαιτέρω. Εξάλλου πιστεύουμε ακράδαντα ότι οι γονείς είναι οι πιο αρμόδιοι για να μας μιλήσουν για την «καθημερινότητα» του αυτισμού…

«Αναζητάς το βλέμμα. Κενό. Υπάρχεις, αλλά «δεν υπάρχεις». Είσαι αόρατος. Μιλάς, απάντηση δεν παίρνεις. Πονάς; Αδιαφορία, παρηγοριά καμία. Δακρύζεις; Σιωπή. Μοιράζεσαι, χαμογελάς, προτρέπεις, σχολιάζεις, αγκαλιάζεις, φιλάς: Τείχος.
Ο Αυτισμός περιέχει μέσα του ασύλληπτη σκληρότητα και αδικία. Γονείς και αυτιστικά παιδιά είναι μια κοινή μορφή πόνου που αγγίζει συχνά τον ορισμό των ορίων της απελπισίας. Ενίοτε τα επανακαθορίζει. Καθημερινά. Και δυστυχώς, για πάντα. Μια κόλαση πόνου δίχως τέλος. Και το χειρότερο, δίχως ελπίδα τέλους. Πίσω από τις πόρτες των σπιτιών χιλιάδων συνανθρώπων μας στην Ελλάδα και παντού οι καθημερινές ιστορίες που εκτυλίσσονται μακριά από το δημόσιο χώρο αποτελούν ένα απόστημα στο οποίο η κοινωνία πρέπει να κάνει τη δική της επανάσταση συμπόνιας και αλληλεγγύης για να το αποβάλει.[…]

Βλέπετε ο Αυτισμός, ως κατάσταση είναι ισόβια. Μέχρι σήμερα στην συντριπτική τους πλειοψηφία τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται τη συνδρομή των γονιών τους, των αγαπημένων τους ή ειδικά εκπαιδευμένων συνοδών για να διατηρήσουν μια σχετικά κανονική κοινωνική ζωή και να αντεπεξέλθουν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Και επειδή στην Ελλάδα η Πρόνοια (και) για τον Αυτισμό ως γενικευμένη αντίληψη και πρακτική είναι κενό γράμμα, ας σκεφτούμε πως ζει και τι ελπίδες έχει ένας Αυτιστικός ενήλικας, του οποίου οι γονείς γέρασαν ή έφυγαν από τη ζωή...[…]
Το φάσμα του Αυτισμού αποτελεί μια κλίμακα στην οποία υπάγονται όλες οι περιπτώσεις, από τις πολύ βαριές έως αυτές που η επιστήμη αποκαλεί «υψηλής λειτουργικότητας»:
Πρόκειται για τα πλέον εκπαιδεύσιμα παιδιά με τη μεγαλύτερη δυνατότητα σχετικά κανονικής κοινωνικής ένταξης.

Ο δικός μου γιος, ο Ερμής, διαγνώστηκε σε αυτή την κατηγορία το 2010, πριν συμπληρώσει τα τρία. Αντιλαμβανόμενοι ως οικογένεια αυτό που η επιστήμη έχει πλέον επιβεβαιώσει ότι δηλαδή η έναρξη θεραπευτικής διαδικασίας όσο γίνεται νωρίτερα είναι κρίσιμης σημασίας για το μέλλον του παιδιού, σπεύσαμε να αναζητήσουμε την καλύτερη δυνατή λύση :
-Με τις κατάλληλες εκπαιδευτικές – διδακτικές μεθόδους που έχει αναπτύξει η Επιστήμη της Συμπεριφοριολογίας (Επιστήμη του νου) και την υποστήριξη και άλλων ειδικοτήτων (νευρολόγων, αναπτυξιολόγων, γενετιστών, λογο- και εργοθεραπευτών κ.α) το παιδί έχει σημαντικές πιθανότητες σωστής κοινωνικής ένταξης και δυνατότητα αυτοτέλειας-αυτάρκειας στη ζωή. Πιθανότητες δηλαδή να πάει σχολείο, να σπουδάσει, να βρει εργασία, να κάνει φίλους, να ερωτευθεί ή ακόμη και να παντρευτεί.
Λίγες πιθανότητες αλλά οφείλεις να του τις προσφέρεις.
Τι είδαμε στην Ελλάδα:
-Η κρατική πρόνοια είναι ανύπαρκτη. Οι υποδομές...απλά αόρατες. Μέχρι να εντοπίσεις ΠΟΥ να απευθυνθείς, να διεκδικήσεις μια θέση στον ήλιο και να αρχίσει συστηματική δουλειά στο παιδί σου, απλά θα χάσεις τα σημαντικότερα χρόνια της εκπαίδευσής του. Ανεπιστρεπτί.
Κάναμε, όπως όλοι οι γονείς τη γυροβολιά μας στα σχετικά ιδιωτικά κέντρα (λογοθεραπείας, εργοθεραπείας κλπ) και με εξαίρεση ελάχιστες περιπτώσεις, αισθάνθηκα αρκετές φορές κατακλυσμιαία οργή και αγανάκτηση.
Υπάρχουν εξαιρέσεις. Αν έχεις πολλά λεφτά, όλα γίνονται.
Πολλά λεφτά, για πολλά χρόνια και χωρίς κάλυψη.
Αξίζει να σκεφθεί καθείς τον διαρκή πόνο που βιώνουν οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά.
Βλέπουν τα αγγελούδια τους να μεγαλώνουν «διαφορετικά», βιώνουν την απόρριψη από το κοινωνικό σύνολο, τη σκληρότητα και την αδιαφορία των ανθρώπων που συναντούν, τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Πόσοι γονείς με αυτιστικό παιδί νομίζεται ότι έχουν κανονική κοινωνική ζωή;
Το απλούστερο:
Να πάνε με φίλους σε μια ταβέρνα...
Βλέπουν τα μη αυτιστικά παιδιά να ξεμπουμπουκιάζουν μεγαλώνοντας και το διαμάντι της δικής τους ψυχής να μαραζώνει στον άγνωστο, δικό του κόσμο που τον εγκλώβισε η φύση και η ζωή.

Σπάστε λοιπόν τη σιωπή, από μόνο του το δράμα του αυτισμού έχει αρκετή σιωπή.
Όσοι έρχεστε σε επαφή με παιδί στο φάσμα του Αυτισμού, το γνωρίζω, σοκάρεστε. Περιορίζεστε συνήθως σε ένα καλό λόγο όπως «τι κάνεις αγγελούδι μου» και εισπράττοντας το τείχος της σιωπής ως απάντηση, εγκαταλείπετε την προσπάθεια. Σφάλμα σοβαρό. Η συναισθηματική τους νοημοσύνη είναι πλήρως ανεπτυγμένη. Καταλαβαίνουν και αισθάνονται. Λίγη παραπάνω επιμονή, λίγο περισσότερη εκδηλωμένη έκφραση αγάπης, ένα ζεστό χαμόγελο καλύπτουν περισσότερα απ’ όσα θα λάβει σε δύο τετράωρες συνεδρίες με ειδικούς.
Όχι, δεν θα σας ανταμείψει. Στον Αυτισμό δεν περιμένεις ανταμοιβή, είναι διαφορετική κοινωνική συνθήκη.
Απλά, σκεφθείτε, ποια αξιακή δομή επιβάλει να δίνουμε μόνο όταν παίρνουμε; Μιλήστε στα παιδιά σας. Δεν το κάνει το κράτος, δεν το κάνει το σχολείο, δεν υπάρχει μάθημα κοινοτικής αντίληψης, κοινωνικής αλληλεγγύης και διδαχή υπέρβασης του φόβου μπροστά στο διαφορετικό. Ας το ξεπεράσουμε, καλύπτοντας οι ίδιοι το κενό.
Αγαπητοί γονείς με αυτιστικά παιδιά, μην λυγίζεται. Από πρώτο χέρι γνωρίζω πια, τον πόνο, τα δάκρυα και το αναπόφευκτο αίσθημα ενοχής, πως εμείς φταίμε, κάναμε κάτι λάθος. Όμως η επιστήμη τεκμηριώνει το αντίθετο: Ο Αυτισμός είναι πολυπαραγοντικός. Εμπλέκονται γονίδια, περιβαλλοντικοί και άλλοι παράγοντες. Οι επιστήμονες πιστεύουν πως η απάντηση για τον Αυτισμό θα ξεκλειδώσει τα μεγαλύτερα μυστικά για τον ανθρώπινο εγκέφαλο. Και τα βήματά της, κυρίως χάρη στην ανάπτυξη της γονιδιακής και γενετικής επιστήμης είναι πλέον, ραγδαία.
Ας σπάσουμε όλοι το απόστημα της σιωπής που τόσες δεκαετίες καταδίκασε χιλιάδες Ελληνόπουλα σε μεσαιωνικά κάτεργα, ανεξάρτητα από τη συσκευασία. Το αυτιστικό παιδί είναι το αυριανό παιδί σου. Αγάπησε το.»

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...