Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2011

«Σπάνιοι αλλά Ίσοι»: 28/2 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων


Σήμερα 28 Φεβρουαρίου είναι η ημέρα που αφιερώνεται παγκοσμίως στις Σπάνιες Παθήσεις και έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση- ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και  συνάμα για τις επιπτώσεις τους στην καθημερινότητα των ατόμων που τις αντιμετωπίζουν. Κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπάνιων Παθήσεων (μέλη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων –EURORDIS) οργανώνει εκδηλώσεις για την πληροφόρηση σχετικά με την απειλή ή εξασθένηση της ζωής από αυτές τις παθήσεις, καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

Στην Ελλάδα έχει αναλάβει τον προαναφερθέντα ρόλο η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) με θέμα για το 2011 το: «Σπάνιοι αλλά Ίσοι»  και δίνεται η ευκαιρία να υποδηλωθούν οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στην φροντίδα υγείας και στις κοινωνικές υπηρεσίες.

Με αφορμή την ημέρα αυτή, η οποία τελεί υπό την αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας κ. Κ. Παπούλια, θα πραγματοποιηθεί:
  • Ομιλία του Καθηγητή Πρόληψης Καρκίνου και Καθηγητή Επιδημιολογίας στο Πανεπιστήμιο Harvard, Ακαδημαϊκoύ κυρίου Δημητρίου Τριχόπουλου στην Αίθουσα της Βουλής, την Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου 2011 και ώρα 19:00.
  • Αναδρομική Έκθεση Ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, στην αίθουσα Κόντογλου,  ( Εγκαίνια : 21 Φεβρουαρίου 2011 ώρα 19:00 Διάρκεια Έκθεσης έως 28 Φεβρουαρίου 2011). Στα εγκαίνια της Έκθεσης θα συμμετέχει ο Παντελής Θαλασσινός στο αμφιθέατρο Αντώνης Τρίτσης . Τα έσοδα από την έκθεση θα διατεθούν στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως. 
Όπως αναφέρεται και στην ανακοίνωση του ΠΕΣΠΑ «Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6,000 - 8,000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά. Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.»

(Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξετε στην ιστοσελίδα του ΠΕΣΠΑ: http://www.pespa.gr/gr/announcements_gr.htm)

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...