Παρασκευή, 5 Νοεμβρίου 2010

«Αν δεν ήξερες ότι είμαι διαφορετικός, θα το καταλάβαινες;»: Εμείς και ο εαυτός των Άσπεργκερ.

«Συνήθως όταν είμαι με ξένους νιώθω σαν άβουλο ρομποτάκι. Δυσκολεύομαι να πλησιάσω ξένους και να διατηρώ σχέσεις με ανθρώπους για μεγάλο χρονικό διάστημα. Οι φίλοι μού φαίνονται κάτι σαν δέσμευση. Πρέπει ό,τι νιώθουν εκείνοι να το νιώθεις και εσύ, όποτε διαβάζουν εκείνοι να διαβάζεις και εσύ, όποτε βγαίνουν έξω και έχουν καλή διάθεση να έχεις και εσύ. Άσε που σκέφτομαι ότι για να κάνεις φίλους πρέπει να μοιράζεσαι κάποια κοινή δραστηριότητα, αλλιώς αρχίζεις από το μηδέν. Αν έχω φίλους; Μόνο κάποιους τους οποίους συναντώ στη σχολή, αλλά δεν έχω βγει ποτέ μαζί τους, δεν κρατώ τον αριθμό του κινητού τους. Μπορεί να μη θυμάμαι καν τα ονόματά τους, τα θεωρώ ασήμαντα. Ξεχνάω εύκολα πράγματα, αν δεν τα αποθηκεύσω ως πληροφορία στο μυαλό μου». Κάπως έτσι περιγράφει τη σχέση του με τους ανθρώπους ο 20χρονος Πέτρος, με σύνδρομο Asperger, δευτεροετής φοιτητής στο Τμήμα Λογιστικής του ΤΕΙ Πειραιά. Η ελαφρώς «ξύλινη» χροιά της φωνής του, η ακριβής και κυριολεκτική χρήση των λέξεων – χωρίς καμία απολύτως παρέκκλιση σε μεταφορικό λόγο – ή ακόμη και το γεγονός ότι δεν τρώει τη γλυκιά κρέπα που έχει παραγγείλει όσο μιλάμε («τώρα, αν πιάσουμε τη συζήτηση, μπορεί να ξεχαστώ και να μη φάω» μου είχε πει όταν ο σερβιτόρος έφερε το πιάτο του) εκδηλώνουν έπειτα από κάποια λεπτά κουβέντας τη διαφορετικότητά του, για την οποία αναρωτιέται και ο ίδιος: «Αν δεν ήξερες ότι είμαι διαφορετικός, θα το καταλάβαινες;».

Το ίδιο ερώτημα διατύπωσε και ο 26χρονος Γρηγόρης σχεδόν από την αρχή της συζήτησής μας ένα βραδάκι Σαββάτου σε μια πιο ήσυχη καφετέρια της οδού Αδριανού. Ο Γρηγόρης, επίσης με σύνδρομο Asperger, μεγάλωσε στη Σαντορίνη με την οικογένειά του, αλλά ζει μόνος του – «οι γονείς μου το θεωρούν κατόρθωμα» λέει – τα τελευταία χρόνια, αφού σπούδασε στο Τμήμα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας και Ιστορίας στη Μυτιλήνη και με την αποφοίτησή του ήρθε στην Αθήνα: «Κατά τη διάρκεια της φωτογράφισης δεν κοιτούσα τον φωτογράφο στα μάτια, παρά ελάχιστες φορές. Όταν δεν γνωρίζω κάποιον, μου είναι δύσκολη η “βλεμματική επαφή’’. Σχεδόν αντανακλαστικά αποστρέφω το βλέμμα μου, αν και με την πάροδο των χρόνων έχω ελαττώσει αυτή τη συνήθεια. Δεν εμπιστεύομαι εύκολα ανθρώπους, γιατί δεν είμαι σίγουρος για τις προθέσεις τους απέναντί μου. Επίσης, έχω αρκετές ψυχαναγκαστικές συμπεριφορές. Έχω μια τάση να βγάζω κλωστές από ρούχα ή μου αρέσει να στοιβάζω πράγματα».
Άνθρωποι σαν τον Πέτρο και τον Γρηγόρη, με σύνδρομο Asperger, βρίσκονται στη μία άκρη του αυτιστικού φάσματος και διαχωρίζονται από όλους τους υπόλοιπους κυρίως λόγω δύο βασικών χαρακτηριστικών: Έχουν αναπτύξει κανονικά λόγο και δεν παρουσιάζουν νοητική υστέρηση. Στην άλλη άκρη μπορεί να συναντήσει κανείς ανθρώπους που δεν έχουν αναπτύξει λόγο, έχουν σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία, ακόμη και μεγάλα προβλήματα στην αυτοεξυπηρέτησή τους. «Πριν από αρκετά χρόνια μιλούσαμε για αυτισμό. Τώρα πια μιλάμε για διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ή για διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» εξηγεί ο παιδοψυχίατρος Χρήστος Καμπάκος, του Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής. «Το φάσμα υπονοεί μια εξαιρετικά μεγάλη ποικιλία περιστατικών. Στη μία άκρη του μπορεί να βρίσκονται άτομα τα οποία δεν μιλούν – ίσως και να μη μιλήσουν ποτέ – και χρειάζονται συνεχή φροντίδα. Στην άλλη μπορεί να βρίσκονται άτομα που έχουν σπουδάσει, εργάζονται, πιθανόν να δημιουργήσουν και οικογένεια κάποια στιγμή. Στο ενδιάμεσο υπάρχουν όμως εκατομμύρια αυτισμοί και ο καθένας είναι πραγματικά μοναδικός. Σε ποιον βαθμό έχει κανείς τη διαταραχή και ποιο είναι το επίπεδο νοημοσύνης που συνοδεύει τον αυτισμό είναι πάντως δύο καθοριστικοί παράγοντες».
Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καταμέτρηση των διαγνωσμένων περιστατικών. Ωστόσο σχεδόν ομόφωνα οι ειδικοί επιστήμονες αναφέρουν ότι ως το 1990 περίπου πέντε στις 10.000 γεννήσεις ήταν άτομα με αυτισμό, ενώ σήμερα οι τελευταίες έρευνες δείχνουν ότι περίπου ένας στους 100 μπορεί να έχει διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. «Τα στοιχεία αυτά, που προκύπτουν από επιδημιολογικές μελέτες στο εξωτερικό (κυρίως στις ΗΠΑ, στη Βρετανία και στις σκανδιναβικές χώρες), θεωρείται ότι ισχύουν σε όλο τον κόσμο, δεδομένου ότι έχουν γίνει από διαφορετικούς φορείς και σε διαφορετικές χρονικές περιόδους. Είναι εξάλλου μια ασθένεια ανεξάρτητη φυλής, κουλτούρας και πολιτισμού. Δεν ξέρουμε, βέβαια, αν πραγματικά αυξάνονται τα περιστατικά ή αν η αύξηση είναι πλασματική, με την έννοια ότι σήμερα όλο και περισσότεροι ειδικοί επιστήμονες μπορούν να διαγνώσουν αυτισμό. Το φάσμα έχει “ανοίξει” και όλο και περισσότεροι γονείς είναι σε θέση να κατανοήσουν τις δυσκολίες των παιδιών τους. Υπάρχει ένας τεράστιος αριθμός ατόμων οι οποίοι πριν από 20 χρόνια θα έπαιρναν άλλη διάγνωση» διευκρινίζει ο δρ Καμπάκος. «Στις ΗΠΑ τα διάφορα λόμπι παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο και το πού θα διατεθούν χρήματα για έρευνα εξαρτάται από την ευαισθητοποίηση του κόσμου. Ο αυτισμός θεωρείται πλέον κοινή ασθένεια, πιο κοινή και από τη δυσλεξία» θα πει, από την άλλη, η Λίλιαν Πήλιου, ψυχολόγος με εξειδίκευση στη συμπεριφοριστική προσέγγιση, η οποία έχει ζήσει για χρόνια στις ΗΠΑ.
Τρίτη πρωί, γύρω στις 10.00, στον Γέρακα, στο Κέντρο Ημέρας Ενηλίκων με αυτισμό «Σείριος», που λειτουργεί από τον περασμένο Οκτώβριο και διοικητικά ανήκει στην Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, η οποία με τη σειρά της εποπτεύεται από το υπουργείο Υγείας. Μας υποδέχεται ο Ηλίας Παρίσης, πρόεδρος της εταιρείας και πατέρας ενός ενηλίκου με αυτισμό, του 23χρονου Μιχάλη: «Γεννήθηκε κανονικά, είχε πολύ φυσιολογική ανάπτυξη, όπως ένα τυπικό παιδί, ώσπου γύρω στα δύο χρόνια έχασε σταδιακά ό,τι είχε κατακτήσει – συμβαίνει σε πολλές οικογένειες αρχικά να έχουν τα παιδιά τυπική ανάπτυξη και στη συνέχεια να εκδηλώνεται ο αυτισμός. Ο Μιχάλης έφτασε στο σημείο γύρω στα τρία έτη να μιμείται με τα χέρια του την κίνηση των υαλοκαθαριστήρων και να μην κάνει τίποτε άλλο. Αρχίσαμε να το ψάχνουμε, αλλά δεν βρίσκαμε κανέναν που να μπορεί να μας πει ότι ήταν αυτισμός. Η διάγνωση έγινε, τελικά, όταν ήταν περίπου πέντε χρόνων. Στην αρχή ήταν δύσκολο να δεχτούμε ότι δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά μετά το συνειδητοποιήσαμε. Εβγαινε από το σπίτι και παρακολουθούσε προγράμματα σε διάφορους εκπαιδευτικούς χώρους ως τα 20 του, έως ότου χρειάστηκε να επισκεφθεί τον οδοντίατρο. Ο πόνος και η πίεση που αισθάνθηκε εκεί ήταν τέτοια – όπως εγώ μεταφράζω το περιστατικό – που τον έκαναν να απομονωθεί, να κλειστεί στο σπίτι. Σήμερα κάνει εκπαίδευση κατ’ οίκον. Βγαίνουμε βόλτα στη γειτονιά, πηγαίνουμε στο περίπτερο ή στο σουπερμάρκετ για να ψωνίσουμε λίγα πράγματα και να φύγουμε, αλλά ως εκεί».
Στον διάδρομο δύο κοπέλες κάνουν μια ομαδική δραστηριότητα με την καθοδήγηση της ειδικής γυμνάστριας: Από το τραπέζι διαλέγουν από μία μπάλα η καθεμία, κάνουν μερικά βήματα και την τοποθετούν στο καλάθι που βρίσκεται μερικά μέτρα παραπέρα. Δεν φαίνεται να επικοινωνούν μεταξύ τους, ωστόσο «και μόνο ότι αυτά τα δύο παιδιά έχουν σηκωθεί από τον καναπέ και συνεργάζονται είναι πολύ σημαντικό» λέει ο Γιάννης Πορφύρης, ψυχολόγος και υπεύθυνος του κέντρου. Την ίδια στιγμή είναι η ώρα του φαγητού για τον 24χρονο Γιώργο. «Ετρωγε πέντε τροφές σε όλη τη ζωή του. Είχε να φάει αρακά δέκα χρόνια, για παράδειγμα. Φακές έφαγε για πρώτη φορά εδώ» λέει η ειδική παιδαγωγός Εμυ Κορδά και συνεχίζει: «Με διευκόλυνε πάρα πολύ στη διαδικασία. Βάλαμε στο πιάτο του λίγες φακές, μαζί με τυρί ως “ενισχυτικό” επειδή του αρέσει πολύ, και δουλέψαμε με αυτόν τον τρόπο: “Φάε τις φακές σου και μετά θα έχεις αυτό που σου αρέσει».
Παράλληλα, ο 27χρονος Δημήτρης πηγαίνει βόλτα στο κοντινό γήπεδο, με τη συνοδεία εργοθεραπεύτριας και ειδικής παιδαγωγού. Τα συναισθήματά του εναλλάσσονται αρκετές φορές. Συχνά κατά τη διάρκεια της ημέρας θα σταματήσει τη δραστηριότητά του και θα φωνάξει, θα κουνήσει νευρικά τα χέρια του ή θα χτυπήσει τον τοίχο. «Δεν είναι επιθετικός. Δεν είναι σωστό να το λέμε αυτό, διότι αυτή η συμπεριφορά δεν είναι ερμηνεύσιμη. Δεν μπορούμε να ξέρουμε τι ακριβώς σημαίνει. Μπορεί να μη σημαίνει τίποτε, μπορεί αυτή τη στιγμή απλώς να “ρυθμίζεται” ή να χαλαρώνει. Για τον Δημήτρη αυτή η στερεοτυπική συμπεριφορά, μπορεί να είναι ένα διάλειμμα ανάμεσα στην πολλή δουλειά» θα μου επισημάνουν οι εκπαιδευτές στο Κέντρο Ημέρας.
«Όσο πιο πρώιμη είναι η διάγνωση και η παρέμβαση τόσο καλύτερα μπορούν να είναι τα αποτελέσματα. Προφανώς, ένα παιδί που ως τα 25 του, για παράδειγμα, δεν έχει πάρει καμία εκπαιδευτική βοήθεια, δεν είναι ένα παιδί δουλεμένο, όπως λέμε εμείς. Είναι πολύ πιο δύσκολο να αλλάξεις τη ρουτίνα του σε σχέση με ένα παιδί που εκπαιδεύεται διαχρονικά» θα απαντήσει ο Γιάννης Πορφύρης στο ερώτημα αν η εκπαίδευση των ενηλίκων είναι περισσότερο δύσκολη. Και πράγματι.
Στο Κέντρο Ημέρας του Πανελλήνιου Συλλόγου Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων «Αλμα», στο Φάληρο, όπου το εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρακολουθούν ανήλικα παιδιά, το κλίμα είναι εντελώς διαφορετικό: Τα παιδιά μοιάζουν περισσότερο δεκτικά σε οτιδήποτε τους είναι άγνωστο και, αν εξαιρέσει κανείς το ότι τα περισσότερα από αυτά δεν έχουν αναπτύξει λόγο, οι εκπαιδευτικές δραστηριότητες προσεγγίζουν πολύ την αίθουσα ενός νηπιαγωγείου. «Δεχόμαστε παιδιά από δυόμισι ως έντεκα ετών. Τα μικρότερα προλαβαίνουμε να τα προετοιμάσουμε, από τα δυόμισι ως τα πεντέμισι, για παράδειγμα, προκειμένου να πάνε μετά είτε σε τυπικό είτε σε ειδικό σχολείο με κάποιες γερές βάσεις» λέει η Κατερίνα Γιαννακοπούλου, ειδική παιδαγωγός και υπεύθυνη στο Κέντρο Ημέρας, συμπληρώνοντας: «Εδώ υπάρχουν βέβαια και παιδιά σχολικής ηλικίας, τα οποία είτε έχουν τελειώσει το ειδικό σχολείο είτε δεν έχουν πάει ποτέ σχολείο, διότι μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχε ο σχετικός νόμος».
Οι άνθρωποι με αυτισμό αγαπούν πολύ τη ρουτίνα, χρειάζονται να έχουν ένα συγκεκριμένο, δομημένο πρόγραμμα καθημερινά, που συχνά έχει τη μορφή «οπτικού προγράμματος εργασίας», όπως λέγεται, ώστε με τη χρήση εικόνων να ξέρουν την κάθε δραστηριότητα που έχουν να διεκπεραιώσουν. Δεν τους αρέσουν καθόλου οι αλλαγές – ούτε οι θετικές –, ενώ δυσκολεύονται να διαχειριστούν τον ελεύθερο χρόνο τους και συχνά δεν μπορούν να γενικεύσουν γνώσεις, καταστάσεις ή συμπεριφορές εκτός του πλαισίου ή του χώρου όπου αρχικά τις έχουν μάθει ή συνηθίσει. Πολλά παιδιά με αυτισμό ασχολούνται με σειρά δραστηριοτήτων, παράλληλα με τα εκπαιδευτικά προγράμματα, με επικρατέστερες την ιππασία, τη μουσικοθεραπεία και την κολύμβηση.
Συναντώ τον 10χρονο Σωτήρη, παιδί υψηλής λειτουργικότητας, στο ιδιωτικό Εργαστήρι Ανάπτυξης και Θεραπείας «Αργώ» στο Νέο Ηράκλειο. «Αν είναι για τη δημοσιότητα και για να βοηθήσω στην έρευνά σας, θέλω να καθήσετε μαζί μας και να σας απαντήσω σε ερωτήσεις, αν θέλετε να μου κάνετε» θα μας πει με περισσή ευκολία και έτσι, εντυπωσιακά, θα μας καλωσορίσει στη συνεδρία του με τη μουσικοθεραπεύτρια Αλεξάνδρα Χατζησταύρου. Για τα επόμενα 45 λεπτά ο Σωτήρης κάθεται απέναντι από την Αλεξάνδρα. Εκείνη παίζει βιολί, εκείνος προσπαθεί να ακολουθήσει τους τόνους της μουσικής – ή ακόμη και να της απαντήσει μουσικά – χρησιμοποιώντας μια σειρά από όργανα που έχει μπροστά του. «Η μουσική μου αρέσει», «με την Αλεξάνδρα επικοινωνούμε με τη μουσική», «έχω φίλους αλλά καμιά φορά “μπλέκομαι” με τους ανθρώπους» λέει, μεταξύ άλλων, και όταν εκείνος φύγει η Αλεξάνδρα προσθέτει: «Οταν πρωτοήρθε, πριν από λίγους μήνες, δεν μου μιλούσε καθόλου, δεν με κοιτούσε και η μουσική του ήταν πάρα πολύ έντονη. Επαιζε επί 45 λεπτά μια επίπεδη μουσική, συνέχεια στο φόρτε. Το ότι τώρα δοκιμάζει πιο χαμηλούς τόνους είναι μια κατάκτησή του».
Τετάρτη μεσημέρι, στο κολυμβητήριο του Οργανισμού Νεολαίας και Αθλησης στην Γκράβα. «Γεια σας» λέει χαμηλόφωνα ο οκτάχρονος Θοδωρής, παιδί μέσης λειτουργικότητας, αφού μας συστήσει η μητέρα του Μαριλένα Κυλανιώτη. Κατά τη διάρκεια του μαθήματός του με την εξειδικευμένη στην ειδική φυσική αγωγή γυμνάστρια Στέλλα Κανέλλη, ακολουθεί τις οδηγίες της και στο τέλος ανεβαίνει στον βατήρα χαρούμενος. «Οι βουτιές είναι η επιβράβευσή του» μας λέει η Στέλλα και μετά συνεχίζει: «Τον ξέρω περίπου δύο χρόνια. Στην αρχή, επειδή δεν με ήξερε, με δοκίμαζε, προσπαθώντας να με οδηγήσει όπου ήθελε εκείνος. Οταν δεν κάναμε κάτι που ήθελε, μπορεί να έπεφτε στο πάτωμα και να έκλαιγε. Τον άφηνα να εκδηλώσει αυτή τη συμπεριφορά, χωρίς να αντιδρώ υπερβολικά, και έτσι μπήκε στη διαδικασία να μου ζητάει με αποδεκτό τρόπο αυτό που ήθελε. Σήμερα συνεννοούμαστε πλήρως, η κοινωνική συμπεριφορά του στο κολυμβητήριο έχει βελτιωθεί πολύ, ενώ οριοθετεί πια μόνος του τον εαυτό του κατά τη διάρκεια του μαθήματος».
«Ο Θοδωρής παρακολούθησε πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για δύο χρόνια από την εποχή που πήραμε τη διάγνωση, μετά πήγε σε τυπικό νηπιαγωγείο με ιδιωτική παράλληλη στήριξη και σήμερα πηγαίνει σε ειδικό σχολείο, όπου φοιτά στην Α΄ Δημοτικού για δεύτερη χρονιά» λέει η μητέρα του, Μαριλένα, και μετά περιγράφει μία καθημερινή ημέρα του Θοδωρή: «Το πρωί ξυπνάει, ετοιμάζεται για το σχολείο, το οποίο του αρέσει πολύ, οπότε είναι μια ευχάριστη διαδικασία. Εγώ αποβραδίς του έχω φτιάξει το πρόγραμμα της επόμενης ημέρας, στο οποίο όταν δεν θυμάται κάτι μπορεί να ανατρέξει και να βοηθηθεί. Στην τσάντα του, πέρα από τα βιβλία και τα τετράδιά του, έχει και “το βιβλίο των νέων”, ένα άλμπουμ στο οποίο στο τέλος της ημέρας η δασκάλα του γράφει ή κολλάει φωτογραφίες που εικονίζουν όλες τις δραστηριότητες που έκαναν στο σχολείο. Οταν γυρίζει στο σπίτι, μας λέει τα νέα του, με τη βοήθεια “του βιβλίου των νέων”. Το απόγευμα έχει διάφορα μαθήματα και δραστηριότητες, ανάμεσα στις οποίες κάνει διαλείμματα παίζοντας με τις μπίλιες του, που του αρέσουν, για να αποφορτίζεται. Το βράδυ μπορεί να πάμε μια βόλτα στο άλσος της γειτονιάς ή στο σουπερμάρκετ. Είναι τόσο μέσα στη ρουτίνα μας η διαφορετικότητα του Θοδωρή, που καμιά φορά βλέπω τυπικά παιδιά και μου φαίνονται περίεργα».

Όπως πολύ σωστά συνοψίζει το άρθρο του Βήματος «είναι μύθος ότι άτομα με Άσπεργκερ δεν έχουν συναισθήματα ή δεν έχουν διάθεση για επικοινωνία. Έχουν πολύ έντονα συναισθήματα και θέλουν να επικοινωνήσουν, απλώς δεν ξέρουν τον τρόπο».

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...